I CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

 

Marco Jurídico, Sanitario, Educativo y de Servicios Sociales

LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO

 

Salobreña celebró el I CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE TEA “La inclusión no es un sueño”, organizado por la Asociación CONECTA, y AFTEA quiso estar allí.

Vivimos cuatro días de ponencias, mesas redondas, talleres y conversaciones de café en un congreso intenso, intensivo y muy, muy productivo, del que trataremos de contaros lo más relevante.

El 10 de octubre a las 16.00 h. tiene lugar la presentación del congreso. Tras el acto protocolario, Eva Reduello, Esther Cuadrado y Francisco Arjona, nos presentaron algunos hechos y datos relacionados con la inclusión (aquí tenéis los enlaces a las presentaciones: mamideglorichi.blogspot.de/2012/10/ser-telonera-de-theo-peeters-sin-perder.html y lavozdelara.blogspot.com.es/2012/10/ponencia-inagural-congreso-tea-2012.html).

A continuación, la ponencia inaugural “Personas con Autismo y Personas Nerotípicas: ¿Quién tiene los problemas?” en la que Theo Peeters intenta transmitirnos (y lo consigue) otro punto de vista del autismo. Un punto de vista que nos hace reflexionar sobre cómo actuaríamos cualquier neurotípico en según qué situaciones: cómo si nos depositaran, de pronto, en una ciudad con una cultura radicalmente diferente. Nos hace ver las sutilezas de la conducta social y profundiza en la importancia de la cualidad invisible de esta discapacidad y en la de “derrotar” el concepto de enfermedad y, con él, el de medicina asociado al autismo.

Peeters hace una especial referencia al autismo como “otra manera de aprender”, “otra manera de pensar”, “otra inteligencia”,…en un continuo comparativo: espectro del autismo-espectro neurotípico; desarrollando y apostando por la comprensión de “la cultura del autismo”.

“Las personas con autismo tienen que aprender de manera científica lo que otras personas conocen de manera instintiva” (Marc Segar).
Comenzamos la jornada siguiente con Hilde De Clercq y su ponencia “Los TEA desde dentro”.

En ella se nos habla del pensamiento literal, de la dificultad para aprender en ausencia de imaginación o del interés por los detalles.

Hilde da la vuelta al concepto de “inflexibilidad mental” para entender la resistencia a los cambios como consecuencia de un enorme esfuerzo para continuar procesando e interpretando información nueva (con cada uno de sus componentes) constantemente: “¿resistencia al cambio o problemas para desarrollar significados?”.

De la mano de Juan Martos nos introducimos en los “Últimos avances en la detección precoz de los TEA”. Nos presenta datos tan significativos como los de prevalencia (1 caso por cada 150 habitantes, y subiendo) o que entre el 75% y el 95% de los/as niños/as que reciben un tratamiento intensivo temprano desarrollan el uso del habla antes de los 5 años.

Asimismo, expone los diferentes factores que apoyan el componente genético como indicador de riesgo del autismo, junto con los componentes ambientales y conductuales, siendo estos últimos los más conocidos y demostrados científicamente. De ahí la dificultad de la detección antes de los 12 meses, edad en la que no se han desarrollado aún determinados sistemas psicológicos. El objetivo de la intervención temprana es, precisamente, ese proceso de riesgo en que está alterada la experiencia social temprana, proporcionando entornos más enriquecidos.

Los estudios pretenden identificar los indicadores de riesgo conductuales y fisiológicos que permitan una predicción ajustada sobre el trastorno. Le detección temprana lleva a un diagnóstico temprano y, por tanto, a un acceso a los programas de intervención. La intensidad de esta intervención ha sido uno de los temas más repetidos durante todo el Congreso, entendiendo la intensidad como  25 horas semanales, repartidas entre los diferentes contextos.

Durante la tarde, exponen sus perspectivas en una mesa redonda Torcuato Recover (miembro del Consejo Asesor Jurídico de FEAPS) y Esther Cuadrado (Plataforma TEA INCLUSIÓN SÍ) sobre “Los derechos de las personas con discapacidad: el impacto de la Convención Internacional de Naciones Unidas. El futuro y la realidad cotidiana”.

Torcuato Recover aborda “el futuro de nuestros hijos con discapacidad intelectual” proponiendo unos requisitos necesarios para preparar dicho futuro: reconocimiento de la existencia de una capacidad de obrar modificada y la determinación, o previsión, de la tutela (testamento). Con gran claridad en su intervención y siendo conocedor de la situación,  transmite la inexistencia de formación sobre los derechos y necesidades de las personas con discapacidad dirigida a personal del sistema judicial y, por tanto, nos enfrentamos a su desconocimiento para proteger los derechos de las personas con discapacidad.
Por su parte, Esther Cuadrado denuncia “los deberes de las administraciones públicas” y, con ello, el desamparo de las familias tras recibir el diagnóstico. Desamparo y precariedad en los servicios a lo largo de todo su recorrido vital, por no hablar de la clara exclusión (educación especial, centros de día especiales, residencias especiales,…) haciendo referencia continuamente a la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad.

Del siguiente bloque, el “Marco sanitario: evaluación, diagnóstico e intervención en los TEA”, destacamos la intervención de Concha Sierra (neuropediatra, Hospital Materno-Infantil de Jaén) que sorprendió con su realismo al exponer “Neuropediatría y Diagnóstico”. Actualmente, el diagnóstico de los TEA sigue siendo clínico ante la ausencia de marcadores bioquímicos y genéticos, por lo que la exploración por observación y mediante el juego y el diagnóstico diferencial son fundamentales. Concha Sierra coincidió con otros ponentes de este congreso en la inutilidad de las pruebas médicas complementarias (EEG, genéticas, etc.) para el diagnóstico de los TEA ya que no existe actualmente ningún indicador en el resultado de las mismas que justifique tal diagnóstico, quedando únicamente justificado ante la presencia de otro trastorno asociado.

Leticia Boada describió el funcionamiento del Programa AMI-TEA del Hospital Universitario Gregorio Marañón con el que se pretende facilitar el proceso hospitalario a las personas con TEA. Este programa resulta interesante, podéis encontrar información acerca del mismo en el siguiente enlace: http://ua.hggm.es/index.php/es/programas-especificos-unidad-adolescentes/ami-tea.

Viernes 12 de octubre. Lucas Gutiérrez nos trae a primera hora el “Síndrome de Asperger: diagnóstico diferencial” seguido de una mesa redonda junto con Raquel Ayuda (Equipo DELETREA), Adela Megias (Asociación ASPERGER GRANADA) y Ana López contando su experiencia personal, incluida la adaptación a la universidad. En ella se habla de la dificultad del diagnóstico del Síndrome de Ásperger, se apunta a un posible sobre-diagnóstico y se enfatiza en la importancia de la información y formación a profesionales de la educación y familias, abogando por convertir las dificultades en necesidades y empezar a buscar la forma de satisfacerlas y posibilitar el acceso a la vida independiente y la participación en la comunidad, de la mano de Raquel Ayuda.

Mercedes Belinchón, nos deja sin palabras con una impecable ponencia sobre “Comunicación, lenguaje y conductas desafiantes en los TEA”, quedándonos con ganas de escucharla durante horas. Mercedes cuestiona seriamente la separación que, en ocasiones, se hace entre las alteraciones de comunicación y los TEA, ofreciendo una explicación a lo largo de todos los modos de comunicación humana. Por tanto, las alteraciones en la comunicación se darán, de una u otra forma, en todas las personas con TEA, sin embargo, aunque las conductas desafiantes se dan con frecuencia en este trastorno, no son universales como en el caso de las anteriores.

Olga Bogdashina titula su ponencia “El autismo y los confines del mundo conocido” en la que se abordaron las alteraciones en la percepción sensorial y cómo abordar estas formas de percibir de forma diferente: ya sean relacionadas con la hiposensibilidad, la hipersensibilidad o “problemas” en el procesamiento y en la modulación.
Finalizamos el día con una mesa redonda sobre “Intervención educativa con alumnos con TEA” en la que predomina el entusiasmo y la motivación por continuar trabajando de Alicia Pérez (especialista en TGD de la Consejería de Eduación y Cultura de la Junta de Andalucía), Francisco Botella (profesor de Educación Especial), Carolina Velasco (Profesora de un Aula específica de Autismo), Elena Cruz (maestra), Nicolás Crespo (profesor de un Aula específica de Autismo) y Eva Reduello (Plataforma ESPAÑA INCLUSIÓN). Esta última se desvinculó del área “especial” para proclamar la inclusión de las personas con TEA.

Agustín Illera (Asociación GAUTENA) nos impresionó con el “Proyecto Vital de las personas con TEA: servicios y herramientas”, proyecto que continuamos estudiando porque, entando tan cerca, nos encontramos muy lejos de poder ofrecer a las familias unos recursos semejantes. Agustín nos demostró que un proyecto así es posible y nosotros le creímos, trabajando con la motivación de que, algún día, se pueda implantar en nuestra comunidad.
Alrededor de las 18.30h. del 13 de octubre llegaron las CONCLUSIONES la mano de Marta Martín, Elisa Soto, Inmaculada Sancho y Francisco Arjona, seguidas de una emocionante ceremonia de clausura.

Durante estos tres días se fueron intercalando diferentes talleres: Pictogram Room, Elaboración de Materiales, Perfil Sensorial, TIC y TEA, Competencias Básicas para la Vida Diaria, Metodologías de trabajo en el ámbito familiar, Equinoterapia, Terapia asistida con perros, Planificación Centrada en la Persona, Intervención en el desarrollo afectivo y sexual en adolescentes y Comunicación corporal.

Por supuesto, destacamos la Comunicación presentada por nuestra Terapeuta Ocupacional, Sabina Barrios, titulada ¡Quiero hacerlo solo! Terapia Ocupacional en los Trastornos del espectro del Autismo. Tenéis el video y la presentación disponible en el siguiente enlace http://toypsicomotricidad.blogspot.com.es/2012/10/mi-comunicacion-y-otras-ponencias-del-i.html#comment-form .

 

Anabel Cornago


Además de todo lo ello, nos llevamos para Cáceres la fuerza y el tesón de los padres y madres que luchan cada día por los derechos de sus hijos/as pero, sobre todo, ese entusiasmo, esa alegría y esa satisfacción que manifiestan en aquello que hacen, porque el autismo ha cambiado sus vidas pero del autismo no depende su felicidad….y su grito de guerra ¡NO ESTAMOS LOCOS, SABEMOS LO QUE QUEREMOS!

ENHORABUENA a Elisa Salamanca y su equipo por tomar la decisión y por la organización de este congreso.

¡LA INCLUSIÓN NO ES UN SUEÑO!

 


Anabel Cornago

Cáceres, noviembre de 2012

Isolda Rodríguez

Psicóloga