Aftea celebra el día del autismo con juegos infantiles en la plaza Mayor

La tarde que celebramos el día mundial del autismo se acercó hasta nosotros en la plaza mayor una persona dedicada toda su vida al mundo del autismo : Don José Gonzalo Moríñigo. Ha dado clase en la escuela de magisterio durante muchos años y ya estuvo presente en un cogreso de autismo celebrado en Madrid en 1968. Tiene un hijo llamado Alberto de 44 años con este trastorno.   Le invitamos a que se pasase por nuestro centro y viera todo lo que hemos conseguido en tan poco tiempo .   Tanto para mi como para él fue emocionante conocernos.   Isabel Uriarte

Noticia publicada en el Diario de Extremadura - 27/03/2010 S. RUMBO  

EL COLECTIVO TENDRA PRONTO UNA NUEVA SEDE EN MEJOSTILLA.

Celebración en la plaza Mayor, ayer. Foto:RUFINO VIVAS

La Asociación de Familias de Personas con Trastorno del Espectro Autista (Aftea) celebró ayer el día mundial del autismo (lo hicieron por adelantado porque la fecha exacta es el 2 de abril). A partir de las 18 horas decenas de padres e hijos que padecen Trastorno del Espectro Autista (Tea) se reunieron en las escalinatas del ayuntamiento para leer el manifiesto de la Organización Mundial del Autismo y para realizar actividades relacionadas con la enfermedad. Se llevaron a cabo juegos infantiles y la representación de una obra de teatro escrita por una madre malagueña en la que cuenta su experiencia como cuidadora de su hijo, un niño con autismo. Da la casualidad, además, de que recientemente el ayuntamiento ha concedido a la asociación una nueva sede, situada en la barriada de La Mejostilla. Aunque aún no han podido estrenarla puesto que faltan algunos trámites burocráticos para formalizar la cesión.

A continuación insertamos algunos artículos publicados en Prensa, en los que hemos apreciado alguna omisión por lo que añadimos la siguiente Nota aclaratoria:

- En la prensa aparece que aftea "solo se financia con el dinero de los padres" Aclarar que recibe una gran aportación anual de la Junta de Extremadura y  tambien de FESPAU y Fundación ONCE.  

- Los puntos de ventas de entradas, en Cáceres son  Restaurantes el "Puchero", Restaurante Montebola y Sede de la Asociación AFTEA 

 Presentación en la sede de AFTEA del Cartel de la Corrida de Toros que se celebrará el próximo día 6 de febrero, en beneficio de AFTEA,  teniendo  como único protagonista al Joven matador de toros Jairo Miguel.  El acto ha sido presidido por Doña Marcelina Elviro, responsable  de asuntos sociales del Excmo. Ayuntamiento de Cáceres,  junto al padre y apoderado del joven matador Antonio Sánchez Cáceres. Completaban la comitiva, Sol directora del centro, Ana Salas y Marta conejero, representantes de la directiva del centro.

 Fuente Extremadura.com 05.01.2010

Durante la presentación de la corrida en la sede de la Asociación, la concejala de Asuntos Sociales, Marcelina Elviro, destacó  la labor del Centro de Aftea en Cáceres ya que es “pionero en la provincia”, también apuntó que la taquilla que se obtenga de la Corrida se destinará a ampliar los servicios que la Asociación ofrece.

El apoderado de Jairo declaró que el torero pone a disposición de Aftea y los padres de niños con autismo lo único que sabe hacer “torear”, para que la labor de Aftea y esta enfermedad sean más visibles en la sociedad, tanto a nivel local, regional como nacional e internacional, y queda “en manos de la colaboración de toda la gente que se solidarice con la causa” .

Entre los personajes destacados que asistirán a la corrida benéfica se encuentra la presidenta de la Organización Mundial de Autismo y de la Federación Española de Autismo, Isabel Bayona, y los familiares de niños con autismo.

Las madres de dos niños de la asociación han hecho un llamamiento a todos los cacereños para que asistan a este acto solidario.

 

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Fuente Extremadura al di@ - Eva Lumbreras - 04.01.2010

El 6 de Febrero en la Plaza de Toros de Cáceres el joven torero Jairo Miguel se encierra con 6 toros de Guadalmena en una “gran corrida de toros” a beneficio de la Asociación cacereña de Familias de Personas con Trastornos del Espectro Autista, Aftea. Se han puesto a la venta 5.000 entradas, y como el apoderado de Jairo Miguel, Antonio Sánchez Cáceres, señaló hoy en una rueda de prensa, se espera recaudar “lo máximo posible”, con unos precios de 30 y 25 euros para adultos en sombra y sol, mientras que los niños pagaran 15 y 10 euros, además se cuenta con la recaudación del tendido cero, con entradas honoríficas y con un precio abierto. Marcelina Elviro, concejala de Asuntos Sociales, acudió hoy a la presentación de la corrida benéfica en la sede de Aftea en Cáceres, en primer lugar disculpó la ausencia de Miguel López y María José Casado, que no pudieron asistir por el tema de las lluvias el primero y por la cabalgata de reyes la segunda. Elviro destacó la labor del Centro de Aftea en Cáceres ya que es “pionero en la provincia”, también apuntó que la taquilla que se obtenga de la Corrida se destinará a ampliar los servicios que la Asociación ofrece, por lo que desde el Ayuntamiento se apoya esta iniciativa con la cesión de la Plaza de Toros y la organización del evento. El apoderado de Jairo declaró que el torero pone a disposición de Aftea y los padres de niños con autismo lo único que sabe hacer “torear”, para que la labor de Aftea y esta enfermedad sean más visibles en la sociedad, tanto a nivel local, regional como nacional e internacional, y queda “en manos de la colaboración de toda la gente que se solidarice con la causa”

Uno de cada 150 niños nace con problemas de autismo, por este motivo el centro de Aftea de Cáceres se está quedando pequeño, actualmente se está ayudando a 35 familias, pero, ya hay lista de espera para atender a pacientes diagnosticados, de ahí que la Asociación busque nuevas vías de financiación para ampliar las instalaciones, pues hasta la fecha sólo se cuenta con la cuota de los padres.

Cabe señalar que a la Corrida a beneficio de Aftea acudirá Isabel Bayona, presidenta de la Organización Mundial de Autismo y de la Federación Española de Autismo, finalmente Ana Salas y Marta Conejero, madres de niños con autismo quisieron dar alas gracias al torero y hacer un llamamiento a todos los cacereños para que asistan a este acto solidario.

 

          Buenas tardes, me llamo Estrella, soy profesora y madre de una niña de 11 años con autismo de alto funcionamiento, o síndrome de Asperger, y me gustaría explicaros mi experiencia sobre su escolarización , y al mismo tiempo , cómo vivo por mi profesión el desconcierto de la inmensa mayoría de los profesores ante un problema para el que no estamos en absoluto preparados.

               Si las leyes hablan de Integración, ¿Por qué no ayudarlos?.Creo firmemente que es nuestro deber, sea o no más llevadero, es nuestra obligación como docentes, porque también se dice que la educación es de todos y para todos, y además es un derecho.

          No todos los profesionales se implican en esta ardua tarea, que si ya es difícil en niños sin ningún tipo de problemas, más aún cuando existe este u otro tipo de trastorno. En primer lugar, los padres debemos dejarnos ayudar, porque así ayudaremos a nuestro hijo.. Por supuesto que no es fácil para unos padres encajar y aceptar la noticia, esa aceptación lleva un largo proceso , pero lo que no podemos hacer es cruzarnos de brazos, porque el tiempo pasa muy rápido, y mientras antes actuemos mejor.

       Antes de empezar a contar mi día a día con Laura, quisiera reclamar más recursos en todos los sentidos, pero sobretodo recursos humanos, más personal de apoyo en los centros ,porque desgraciadamente la ratio por aula es muy elevada, muchísima colaboración por parte de los padres con el centro elegido y con el resto de la comunidad , ya sean terapeutas, logopedas, pediatras, etc. Si de verdad existe este empeño y una buena coordinación entre todos, esto repercutirá en el bien de estos niños que al fin y al cabo es lo que nos debe preocupar.

         Es cierto que los maestros necesitamos más ayuda y más conocimiento sobre este tema, pero si no existe una buena disposición , no conseguiremos nada. Por lo tanto necesitamos mayor implicación, mucha comprensión, mucho cuidado que no digo compasión, muchísima paciencia, mucho cariño, y mucha entrega en una profesión que supuestamente hemos elegido libremente porque nos apasiona. Ahora es el momento de enfrentarnos a nuevos retos, porque no todos los niños son iguales y si en esta disparidad no tenemos una enseñanza individualizada porque desgraciadamente y con los tiempos que corren no es posible , que al menos exista un querer comprometernos con la causa e inculcarles al resto de compañeros otros valores ,si cabe ,mucho más importantes como son la solidaridad, el respeto, la comprensión, el cariño, la paciencia, etc

       Muchos de los presentes conocéis a mi hija Laura, que os va a contar su madre de ella: guapa, alegre, inteligente, buena, en fin… Laura cumplía todos los cánones de la normalidad, o al menos así lo creíamos cuando aún era un bebé. Ningún rasgo físico delataba su discapacidad . Laura fue creciendo en un clima familiar agradable, con un desarrollo aparentemente normal hasta que en la edad escolar y al relacionarse con sus iguales su comportamiento no era el esperado. Siempre le gustó estar con gente a su alrededor ,pero no sabía cómo interactuar con ellos. En los parques le gustaba más ver cómo se balanceaba otro niño que el subirse ella al columpio, en los cumpleaños le gustaba más el envoltorio o la caja del regalo que el contenido. Hablaba y mucho, como sigue haciendo hoy en día, pero eran unas conversaciones monótonas, repetitivas y que desgraciadamente ,aburrían a pequeños y mayores, de esta manera la iban dando de lado. Ya empezamos a observar que muchas cosas que hacía nos descolocaban: con 18 meses empezó a leer sin que nadie le hubiera enseñado, su orientación nos quedaba boquiabiertos, su memoria un tanto de lo mismo. Algo pasaba, porque además su lenguaje no era funcional , lo usaba para satisfacer solamente sus necesidades y manías, hablar horas y horas sobre sus dibujos favoritos, o pedir chocolate. Tenía un lenguaje muy elaborado, pero solo lo utilizaba a su conveniencia, con sus cosas, con sus temas y no con un fin comunicativo.

       Cuando cumplió los tres años, se lo comenté a la pediatra, y desde ese mismo instante empezamos a trabajar. La pediatra con muchísimo tacto nos remitió a un centro de Badajoz para que le hiciesen una valoración. Allí ya nos confirmaron que la niña era TEA, que en castellano significaba que sufría un trastorno de espectro autista. Imaginaros la noticia, pues… no puede ser, con lo lista que es, con lo guapa que es, se pueden haber equivocado, etc. En fin, todo ese largo proceso imposibilidad, rechazo, frustración, hasta que poco a poco llegas a la aceptación que es cuando realmente respiras.

       Laura está cursando sexto de primaria en un colegio público de Cáceres llamado La Montaña ,al que desde aquí quiero agradecer toda la implicación y empeño que han puesto para que mi hija hoy por hoy sea feliz y quiera estar constantemente en el cole.

       El primer año de infantil lo cursó en un colegio concertado de la ciudad, del que destacaré el gran empeño de su profesor por entenderla a pesar de su gran desconocimiento y desconcierto. Gracias a él , nos pusimos en camino y empezamos a estimularla desde pequeñita. Fue entonces cuando vinieron de atención temprana al centro, pero desgraciadamente los apoyos recibidos en un concertado hace 8 años eran nulos, y al año siguiente cambiamos de colegio.

       La educación infantil en el colegio de La Montaña no fue su mejor momento pues su profesora con muy buena intención ,no lo dudo, pecaba de compasiva, y atendía a la niña pero no le daba nada de autonomía, . Para el cambio de etapa fue preparada por su profesora de Pedagogía Terapéutica, mostrándole con anticipación cuál sería su aula, sus profesores, sus nuevos espacios: aula de Inglés, aula de música, etc. y todo esto con un subir y bajar de escaleras que al principio le asustaba tal desconcierto. Académicamente va muy bien, pero socialmente necesita mucha ayuda, y la idea de un referente es primordial para su total inclusión . Decía Oscar Wilde que “formar parte de la sociedad es un fastidio , pero estar excluido de ella es una tragedia”

       No quisiera alargarme mucho más , deciros que yo he tenido la gran suerte de dar con buenos profesionales en la escolarización de mi hija, que aunque carecían de información del síndrome, se han interesado, se han mostrado receptivos, y hemos intercambiado un sin fin de experiencias que creo han sido gratificantes por ambos lados ,educadores y familia. Ha habido profesores diferentes, más o menos autoritarios, más o menos implicados, pero os puedo asegurar que de todos ellos hemos aprendido algo y sobretodo ,todos y cada uno de los que hemos estado con Laura hemos aprendido con ella, pues ellos son los que día a día nos enseñan y nos dan lecciones .Muchas gracias a todos los que os empeñáis en entenderlos, en decodificar su lenguaje, y muchas gracias a todos los que estáis trabajando con Laura pues sé que nunca os olvidará, pues como bien sabéis, tiene una gran memoria, y ya os tiene archivados en su vida. De sobra sé ,que aunque no lo sepa decir de la manera más adecuada y lo exprese a su modo, siempre estaréis en su corazón, porque se nota que os quiere y mucho.

       Este año acaba la Primaria y tiene que ir a un Instituto. Muchísimos cambios que si nos asustan como padres, no imaginéis cuánto le afectarán a ella, con esa rigidez de pensamiento y esa inseguridad en un ambiente de secundaria que no tiene nada que ver con la etapa anterior, menos estructurada y mucho más caótica, además de cambio de colegio, de amigos y un largo etcétera. Empezamos una nueva etapa y de nuevo un sinfín de preguntas ¿Cómo le irá? Hasta dónde llegara?, sufrirá?,se burlarán?.Muchos miedos y temores que los padres tenemos, y es ahora donde necesitamos esos apoyos, esos referentes para esos tiempos muertos: cambios de aula o incluso de pabellones, recreos, profesores, asignaturas, etc. .Seguiremos luchando desde la Asociación para que esos apoyos en Secundaria ,no estén solo en las aulas sino también, fuera de ellas. Pero sin duda, mi empeño diario es que Laura sea autónoma y sobretodo muy , muy feliz y de eso me encargaré yo misma junto a todos los que de verdad la queremos.

      Se dice que “hay personas que nos hablan y ni las escuchamos, que nos hieren y no dejan cicatriz, pero hay personas que solo aparecen en nuestras vidas y nos marcan para siempre”

      Finalmente, quisiera despedirme con unas tremendas palabras de Julia Alonso, experta psicóloga y pedagoga ,buena conocedora de este tema y quien en una de sus obras nos habla de su hijo Andrés de 10 años con S.A diciendo:

“hazme un favor: siempre que estés junto a alguien que te recuerde un poquito, aunque sólo sea un chiquitín, a mí, prométeme que harás lo posible por aprender a escucharle. Recuerda que a pesar de que gire su cuerpo hacia otro lado, evite tu mirada, tu presencia o tu contacto, te está sintiendo; recuerda también que aunque no te sonría, no de muestras de alegría ni te reciba con los brazos abiertos, se ha alegrado de verte; recuerda que si se separa es por necesidad, no por indiferencia y, recuerda por encima de todo que todo lo que hagas por facilitarle las cosa va a repercutir de forma proporcional en su bienestar y que tal como hayas aprendido a escucharle habrás logrado aportarle un poquito más de tranquilidad y un poquito menos de ansiedad, amenaza y aislamiento.

A pesar de parecer invisible ante sus ojos, no te vayas, recuerda que le llegas de forma diferente pero le llegas, nada de lo que hagas será inútil. No te asustes , no tires la toalla antes de tiempo, no te desanimes, espera, observan respeta … escucha … y después escríbeme y me cuentas lo que has descubierto, yo seguiré aquí y juntos seguro que todo te resulta más fácil.

Sé que no consuela mucho saber simplemente que estamos en la misma lucha pero a veces hace que no nos sintamos tan solos. Si en algún momento sirve para recuperar energías, los niños y niñas que se parezcan algo a mí saldrán beneficiados y yo habré logrado mi objetivo. “